Soins palliatifs : en Guyane, une offre encore fragile

Dans le monde, selon l'OMS, seuls 14 % des malades qui en ont besoin y ont accès. Ces soins ne concernent pas que les derniers jours de vie : ils accompagnent tous les malades graves et incurables. En Guyane, l'offre progresse mais reste mince, au moment où la France change de cadre avec une loi sur l'égal accès aux soins palliatifs et une autre sur l'aide à mourir.

Le territoire compte une seule unité spécialisée, ouverte l'an dernier à Cayenne, une seule équipe mobile pour toute la Guyane et 17 lits au total.

« On intervient encore trop tard »

Pour les soignants, l'enjeu n'est pas seulement le nombre de lits. C'est aussi le moment où l'on fait appel à eux. « La grande majorité du temps, on est contactés trop tard, parfois dans les dernières heures de vie, dans des situations catastrophiques où rien n'avait été anticipé », regrette Camille Cêtre, médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Guyane. Le patient se retrouve alors « extrêmement douloureux, extrêmement inconfortable », face à une famille qui ne s'y attendait pas.

En cause, selon elle, une forme de tabou : « Les soins palliatifs font encore trop peur. On est dans une société où on a tellement de moyens médicaux qu'on a du mal à accepter qu'on est en échec. » Résultat, les équipes arrivent « au bout du bout », alors qu'elles auraient pu intervenir « des semaines, voire des mois avant », pour discuter avec le patient de ses souhaits, soulager ses symptômes et améliorer ses derniers mois de vie. D'où l'une des missions de l'équipe : former les professionnels de santé pour mieux anticiper.

Une petite équipe pour un territoire immense

Autre défi : accompagner les malades sur un territoire immense, où près de trois décès sur dix ont lieu à domicile. Et l'équipe mobile est réduite : « Je suis la seule médecin. Un deuxième médecin arrive normalement la semaine prochaine. Il y a trois infirmières et une psychologue », détaille Camille Cêtre.

L'équipe intervient pourtant sur tout le territoire, à la demande des professionnels de santé : « On est déjà allés voir des patients à Maripasoula, à Grand-Santi, on suit des patients à Iracoubo, à Saint-Georges. » Faute de pouvoir être partout, elle s'appuie sur la visio et sur les retours des infirmières libérales, au contact quotidien des malades. Dans les communes les plus isolées, la situation reste difficile : 

« Les lits sont sur le littoral. Un patient en soins palliatifs dont l'état se dégrade va potentiellement être amené à Cayenne, loin de sa famille. On a beaucoup d'isolement de patients qui se débrouillent un peu comme ils peuvent ».

Aide à mourir : des équipes dans l'attente

La loi sur l'aide à mourir a été promulguée en août, mais ses décrets d'application se font toujours attendre. « On a eu la base de la loi, mais on ne sait pas, sur le côté pratique, comment tout ça va s'articuler. En tant qu'équipe mobile, on ne sait pas encore trop quel sera notre rôle », reconnaît Camille Cêtre.

Une étape lui semble centrale : la réunion collégiale obligatoire, organisée lorsqu'un patient fait une demande, avec le médecin référent et un spécialiste de sa maladie. Pour elle, c'est aux professionnels de santé, au sens large, de faire en sorte que le patient soit soulagé : 

« On doit être sûrs que le patient a tous les moyens disponibles pour le soulager. Tant qu'il ne les a pas eus, on ne peut pas accéder à la demande d'aide à mourir. » 

D'ici fin novembre, la loi prévoit la remise au Parlement d'un rapport sur le financement des soins palliatifs, avec un classement des territoires selon leur accès réel à ces soins.

PODCAST : Invitée du 7h - Dr Camille Cêtre